Clémence est tombée malade à 2 ans et demi. Les premiers symptômes étaient peu visibles et surtout non identifiés. Les semaines précédentes, elle semblait irritée, fatiguée, et oscillait entre joie et tristesse. Puis, elle a brusquement convulsé le 12 juin 2020.
Dès son arrivée aux urgences pédiatriques, Clémence est traitée contre la méningite bactérienne, et, le soir même, elle est transférée en neuro-pédiatrie. La ponction lombaire confirme les suspicions des neurologues : il s’agit bien d’une encéphalite anti nmda.
Les symptômes évoluent défavorablement vers de l’agitation, obnubilation, et mouvements répétés.
Le protocole débute avec l’administration d’immunoglobulines, de corticoïdes, puid d’échanges plasmatiques associés à du Rituximab.Malgré les premiers traitements, elle perd toutes ses facultés en 15 jours : marche, parole, nutrition. La dégradation motrice et cognitive fulgurante l’amène en réanimation à deux reprises.
La perte de poids considérable nécessite la pose d’une sonde nasale, puis quelques mois après, la pose d’une gastrostomie pour davantage de confort.
Les nombreux électroencéphalogrammes présentent des atteintes et lenteurs, et l’IRM met en lumière des « taches blanches », dits hypersignaux et un atrophie cérébrale.
Clémence poursuit un traitement de Tocilizumab (1 an), puis Bortézomib (4 mois) pour continuer de réduire l’inflammation cérébrale et optimiser la récupération.
Les premières réponses aux traitements sont longues et aucune tumeur n’est trouvée. En revanche, une infection au HHV6 a été constatée par la prise de sang en début de maladie.
Après 2 ans en rééducation intensive à l’hôpital Saint Maurice (94) elle peut retrouver une vie quasi normale.
Elle a rejoint les bancs de l’école en septembre 2022, accompagnée d’une AESH.
Si elle a récupéré la motricité, la capacité de manger seule, la parole n’est pas encore revenue.
