Créée en Mai 2022, l’association ENMDAR a pour objet d’informer, sensibiliser le grand public, les professionnels, les pouvoirs publics, accompagner les familles touchées par l’encéphalite anti-NMDAr, récolter des dons pour faire avancer la recherche.
L’association s’articule autour de plusieurs axes :
INFORMER
- Création de flyers et affiches informant sur la maladie et l’existence de l’association
- Site web enmdar.org (nos missions, l’équipe, nos projets, les actualités,…)
Objectif : diffuser ces outils de communication dans des lieux stratégiques : services neurologie, neuro-pédiatrie, lycées, universités, services psychiatriques, urgences psychiatriques,…
SOUTENIR
- Proposer des temps de paroles pour les patients et leurs familles via la mise en place de visio-conférences et journées de patients régulières dans l’année.
FAIRE AVANCER LA RECHERCHE
- Travail en collaboration avec les membres du Conseil Médical sur les projets à mettre en place.
- Mise en place d’évènements pour l’information et la récolte de dons
- Participations à des appels d’offres santé
- Recherche de mécènes